sidste Hjertescanning

Så har vi været til den sidste Hjertescanning i dag og vi har endelig fået en diagnose vores lille dreng har en AVSD (det vil sige hul i hjertet) Vi fik af vide at han nok skal klare den men han skal opereres når han er 6 måneder.  Er der nogen der har erfaring med hjertefejl? ?

Vi har også fået nogen dejlige billeder med hjem :-) 

MariaKW skriver:

Så har vi været til den sidste Hjertescanning i dag og vi har endelig fået en diagnose vores lille dreng har en AVSD (det vil sige hul i hjertet) Vi fik af vide at han nok skal klare den men han skal opereres når han er 6 måneder.  Er der nogen der har erfaring med hjertefejl? ?

Vi har også fået nogen dejlige billeder med hjem :-) 

Hej.

Jeg har ikke selv erfaring med hjertefejl, men min storebror er født med en ret alvorlig hjertefejl. Faktisk 6 forskellige fejl i hjertet, hvor den ene er det samme som jeres lille dreng har.
Dengang han blev født, vidste man ikke at han havde en hjertefejl, det var ikke blevet opdaget på scanningerne. Han blev overført til Skejby kort tid efter fødslen, og her blev han opereret. Han var desuden igennem en stor operation da han var ca. 4 år.
Han har det i dag godt, han er til kontrol i Skejby hvert andet år ca. Han har nogle begrænsninger i og med han ikke kan holde til meget fysisk aktivitet. Men derudover mærker han ikke rigtig noget til det i hverdagen. Han har dårligt blodomløb, der gør, at han har blå hænder og fødder tit, og det kræver meget at varme dem op, men ellers ikke noget.
Grunden til han har mén af hjertefejlen er, at han har så mange fejl i hjertet.
Da jeg var gravid var jeg til ekstra scanninger, for at tjekke, om vores barn havde noget med hjertet. Her sagde hjertespecialisten, at hul i hjertet var noget af det mildeste, når man snakkede om fejl i hjertet. Vores datter havde dog ikke nogle fejl, så mere snakkede vi ikke om det.

Håber det er noget du kan bruge
Og vær glad for, at der i dag er så mange dygtige fagfolk, der ved, præcis hvordan I kommer bedst igennem situationen og hvor er han dog en lækker lille bebs.

Mange tak for svar Karla. Nu går vi inde på Riget og de siger også derinde at det er noget af det mildeste og at det er den mest normale hjertefejl men man bliver sku så nervøs når det er første barn. Men ja der er også mange som din bror der lever et godt liv på trods af hjertefejl har vi også hørt en masse om idag :-) 

MariaKW skriver:

Så har vi været til den sidste Hjertescanning i dag og vi har endelig fået en diagnose vores lille dreng har en AVSD (det vil sige hul i hjertet) Vi fik af vide at han nok skal klare den men han skal opereres når han er 6 måneder.  Er der nogen der har erfaring med hjertefejl? ?

Vi har også fået nogen dejlige billeder med hjem :-) 

Min søn har noget der minder om den hjertefejl.
Kan berolige dig med at det er en af de operationer som hjertelæger laver flest af og størstdelen overlever.
Der er slf altid en risiko men den er meget lille.

Der findes forskellige facebook grupper for hjertebørn hvor du vil kunne finde andre hvis børn har samme fejl. Som jeg vil anbefale jer at anvende da det er en stor hjælp når man først står for at barnet skal opereres.
Og du er slf velkommen til at skrive privat hvis der er noget i vil vide.

MariaKW skriver:

Så har vi været til den sidste Hjertescanning i dag og vi har endelig fået en diagnose vores lille dreng har en AVSD (det vil sige hul i hjertet) Vi fik af vide at han nok skal klare den men han skal opereres når han er 6 måneder.  Er der nogen der har erfaring med hjertefejl? ?

Vi har også fået nogen dejlige billeder med hjem :-) 

Ingen erfaring, men man kan se dit fulde navn + cpr!

Tak havde jeg ikke lige tænkt over  Hvordan sletter jeg ? 

MariaKW skriver:

Tak havde jeg ikke lige tænkt over  Hvordan sletter jeg ? 

Du må nok slette billedet som dit cpr nr står på. 

Det kan man åbenbart ikke kan ikk finde ud af hvordan jeg gør

Ved en ekstra undersøgelse på Børneafd på Herlev blev der fundet en mislyd på Victors hjerte. Vi kom på Riget til EKG hvor de fandt et lille hul i hjertet. Det skulle gerne vokse sammen af sig selv inden han bliver 3 år. Lægen forklarede det som en indvendig skønhedsplet, så vi gik derfra med lidt mindre bekymring end før.

Vi skal til kontrol igen 7. januar for at se om der er ændring i sagen. Vi var også inde at læse om VSD og man bliver da lidt beroliget ved at det er ofte set, men havde det da også sådan at det er sådan noget der sker for naboen

De virker hammer-dygtige på Riget og den læge vi snakkede med var bare super god til at fortælle det på dansk hvad vi stod med, i stedet for læge-termer

Hej.. Jeg har en dreng på snart 15 mdr, han er hjerteoperet som 6 mdr, selvfølgelig er der altid en risiko ved en operation men avsd er en af de mildeste hjertefejl og det kan som regel laves ved blot en enkelt operation, du er velkommen til at skrive en pb hvis du har spørgsmål ellers vil jeg anbefale hjerteforeningens Børneklub på fb den gruppe har været til stor hjælp for mig og min mand <3 Camilla