Som nogle af jer sikkert ved, har vores lille Ida på 4 mdr. været meget syg, og har været indlagt i 17 dage på skejby sygehus.
Det hele startede om natten efter hendes 3 mdr. vaccine d. 9 juni. Her fik hun høj feber ( det har de andre 2 også haft, så det alarmerede os ikke). Dagen efter var hun feberfri igen, men hendes øjne havde sådan en højredrejning, flere gange. Jeg kan huske at jeg tænkte " bare det nu ikke er vaccinen, der er problemer med". Men dagen efter var hun normal igen.............så jeg var lettet.
I løbet af ugen efter begyndte Ida's øjne at flakke.............kun når hun var træt, eller når hun lige var vågnet. Jeg slog det lidt hen...............indtil min kiropraktor sagde at jeg skulle søge læge omgående. Der var det også taget til, således at hendes øjne flakkede næsten konstant. Jeg ringede så til vores egen læge for at få en tid..........og fortalte sekretæren, at Ida havde Nystagmus (det kaldes den slags øjenflakken). Efter lidt snakken frem og tilbage, om det akutte i situationen, fik jeg en tid til 10 dage efter.................JA........10 DAGE!!
Jeg havde besøg af en god veninde (som også er sygeplejerske) dagen efter, hun foreslog mig at ringe til sundhedsplejersken..........hvilket jeg gjorde, og lagde en besked på tlf. svaren. Hun ringede tilbage 12 dage senere................FLOT, ikke??
Fredag havde jeg en tid til Anna på astma ambulatoriet på skejby sygehus...........og her besluttede jeg at tage Ida med, og bede dem kigge på hende. Det var et held, at jeg gjorde det.............for derefter gik det sgu' lynhurtigt. der stod et par ovrelæger hos os, i løbet af 10 minutter.
Der skulle laves lumbalpunktur (altså der skulle tages hjernehindevæske ud, fra hulrummet inde i rygsøjlen.) De havde mistanke til at lille Ida havde meningitis. heldigvis nåede min mand, Jan at komme, og være hos Ida, da de skulle tage prøven. Det var meget voldsomt..............og de forsøgte 4 gange i over 1 time, at stikke Ida, for at få væske ud. Det lykkedes desværre ikke..............og Ida var helt afkræftet efter den omgang.
Vi blev lagt over på sengeafd. og om natten fik Ida det rigtig skidt, hun begyndte at kaste voldsomt op, og hendes fontanelle var spændt. Hun fik 38 i feber.................der kom flere læger den nat, og tilså hende. Lørdag gik ligesådan..............og først søndag valgte de at prøve at tage sådan en prøve igen............denne gang forsøgte de 2 gange..........og fik en smule brugbart væske ud. Derefter startede Ida med 3 forskellige antibiotika, som hun fik ind gennem blodårene. Da hun stadig kastede voldsomt op, havde spændt fontanelle, og vi havde svært ved at få kontakt med hende, valgte en af overlægerne (som nu er vores kontaktlæge), at få fremskyndet en MR-scanning til om tirsdagen. Ida skulle i fuld narkose, og skulle tilses af en øjenlæge i samme seance................og det er de længste 1 1/2 time i mit liv. Jeg vidste jo godt at de mistænkte, at hun havde noget oppe i hovedet.............enten en tumor eller en blødning.
Heldigvis var der slet ikke noget faretruende at se på den scanning.
I mellemtiden havde man fundet ud af at Ida's blodtryk var for højt...............så hun fik lige scannet hjertet og nyrene + lavet en renografi. Alle uden at finde noget galt.
Efter 6 døgn på antibiotika, kunne der ikke findes en årer at lægge en kanyle i (den sidste var løbet forkert, så hendes arm var helt blå og spændt). Der sagde jeg fra............nu skulle hun have en pause, også fordi de ikke havde fået nogle positive svar på nogle af de prøver fra lumbalvæsken eller blodprøverne. Heldigvis var den vagthavende læge enig med mig...............og Ida fik lidt stikke fred. Hun fik det derefter bedre...............men kunne pludselig ikke holde sit hoved og ikke støtte på benene.
Så var det at det blev besluttet at starte på fysioterapi, da Ida kunne være blevet hjerneskadet. Der er så taget en masse prøver på hende, både urin og blodprøver, og yderligere 2 øjenlæger har kigget på hende, da man kortvarigt troede at hun var albino kun i øjnene ( Anna blev også undersøgt). Vi er blevet tilknyttet center for sjældne sygdomme nu...........og skal følges derude indtil de finder ud af hvad Ida fejler, eller at hun bliver spontant rask.
Vi blev udskrevet i forgårs.............og skal komme til fysioterapi og kontroller hvor de skal følge Ida's udvikling. Det går fremad..........og hun har fået lidt bedre hovedkontrol. Hun er glad og griner hele tiden...............så humøret fejler ikke noget.
Vi er fulde af fortrøstning...............og er bare så taknemmelige for at vi fik lov at beholde hende. Hendes øjne flakker stadig, men det er aftaget en smule...............så hun er på vej, den lille fighter.
Puhhhh...............det har været nogle hårde uger.........og jeg har endda kun givet den korte version af det hele......:-)
Husk at nyde jeres børn.............for det er ikke en selvfølge at de er i vores liv. ;-)
Knus Mette & Ida
