FUCK.. ved ikke hvor jeg skal starte og slutte.

Alt det med min far er næsten overstået....
Men en ulykke kommer sjældent alene.
Katrine blev indlagt i lørdags med en voldsom hævet fod igen og smerter i hendes knæ og hofte...... Virkelig voldsomme smerter.
Hendes ankel/fod er 3-4 gange så tyk som normalt.
Vi får så en tid hos en gigtllæge mandag for nu skal der bankes i bordet og der skal ske noget, for nu tager vi ikke til takke med en tid om en måneds tid... det er slut!! ikke mere vasken hænder og skyde problemet videre til næste læge.
Hun kigger på Katrine mandag og fortæller os at hendes sænkningstal er blevet højere siden sidst og der skal tages yderligere blodprøver. Desuden undre hun sig over prøvesvarene på røngten fra ortopædisk amb.
1. prøvesvar på røngten skriver de at der er en frakmentering af medial malleol epifysen. (ankel og vækstzone) ... Det har vi ikke kunne få et entydigt svar på fra ortopæderne på. Om foden har været brækket eller ej.
2. prøvesvar angiver at der er en lille cyste i foden/anklen.
Det har de aldrig kommenteret overfor os.
3. prøvesvar angiver en forandring i knoglen. Den er aldrig kommenteret overfor os eller nogen andre.
Jeg er rødglødende..................................................!!!!!
Men gigtlægen mener at meget tyder på at det ER gigt, som vi selv har antydet nu i 4 måneder..
Nu skal ortopæderne kommentere på de ikke-vurderede røngtenbilleder, hvis vi da kan få fat i dem... For det kan hverken vi eller gigtlægen.
Imorgen skal vi til en hudlæge som skal tage en biopsi af en knude hun har i baglåret. Måske har det forbindelse til resten...

Jeg er rasende over det danske sygehusvæsen og deres vasken hænder. over 5 måneder har det taget at komme i kontakt med en gigtlæge. Hvad fanden bilder de sig ind. Hvis hun har fremskreden leddegigt kan det været gået i organerne. Og med den mængde smertestillende hun får, så er hun junkie som 10 årig. I dag faldt hun omkuld på sengen kl. 17 efter en dag i skole og på frit. Så var alle kræfter brugt op. Søndag og mandag lå hun og skreg af smerte..

Vi får mere besked om hvor galt det står til på tirsdag. Kan ikke holde ud at hun skal lide....... og har lidt så længe pga. de skide læger, der ikke tager deres job alvorligt!!!

Huha Rikke, får total ondt i maven af at læse det.... Stakkels Katrine!!!!!!

I må edderma'me bare banke i bordet! Ingen- overhovedet ingen takker jeg for at være venlige og tålmodige, så stik det skråt op og KRÆV istedet for!!!!!

Og så når det er et barn!!!!!

Nu var det dog SLET ikke så langvarigt med Filuca i efteråret men vi var jo ved vagtlægen 3 gange pga den tårnhøje feber hun havde og "det var 3 dages feber" og rend mig i røven!!!!
Fik hende så indlagt via min egen læge efter flere dage med op mod 41 i feber og så havde hun jo som I ved nyrebækkenbetændelse!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Jeg stoler NADA på de forbistrede læger, de tror bare man er en hysterisk mor der kommer med sit barn og hvad ved jeg!

Nu skal du den-unde-fløjteme finde din allerinderste kost frem, Rikke!!!! Er desværre det eneste der hjælper!
Jeg skældte gevaldigt ud og hånede dem faktisk lidt på sygehuset, men believe it or not, det hjalp sgu lidt!
Jeg skal så bare passe gevaldigt på mit temperament i sådanne situationer:-S

Håber VIRKELIG I snart får klarhed på hvad der er galt med stakkels Katrine!

Stort kram herfra

Vi er begyndt på at samle alle journalerne sammen. idag når vi skal derud, sørger vi lige for at få den for sidste gang for at kunne følge med i forløbet og prøveresultaterne.
Jeg har sendt en mail til ortopæderne om at de skal få fingeren ud og få fundet alt hvad de har på hende frem og dernæst kontakt gigtlægen. Og jeg bliver der til det er fundet frem.
Jeg har sendt en mail til direktionen på hospitalet.
Nu gider jeg ikke mere.......

Igår ringede vi to gange og rykkede for et svar, der skulle være kommet i foregårs. Heldigvis ringede lægen tilbage og gav svar på 3 af de 9 blodprøver (to forhøjet og en negativ) og fortalte at hun forgæves havde prøvet at komme i kontakt med ortopædisk amb. Det er helt umuligt at få kontakt til dem. Hun ville prøve igen i går eftermiddags og her til morgen. samtidig ville hun lave et brev som vi skal have med til katrines skole og frit, som gør at hun kan blive skånet, hvor hun skal skånes.. og ikke kun når lærer eller skole syntes at det passer dem.

Allerede d. 27/10-08 var der en læge, som tænkte gigt... og det er der flere andre der har og hver gang står der i hendes journal, at ved yderlige smerte og hævelse, så skal hun testes. Det er bare ikke sket.

Det er som om at de læger får for høj en løn til at være deres job værdig, hvis i forstår... og samtidig er systemet for dårligt til at håndtere en patient med flere forskellige og lidt difuse symptomer.

Jeg ved næsten ikke hvad jeg skal sige,.... Andet end at det hele er en gyselig historie... Desværre er det jo ikke første gang man hører den slags. Hvis det havde stået til sygehus-systemet, så var jeg jo slet ikke i live idag.


Jeg kan kun sige, at grunden til at jeg ER i live, er fordi jeg har en hamrende stædig mor, der ikke vil give op. Så det kan Kathrine være glad for at hun har Idag. SElvom det er pisse usansynlig hårdt!!!

Kæmpe kram og tanker.

Arrrghhhhhh hvor er det bare for meget! Hold da op hvor bliver jeg gal over at læse hvordan de behandler jer. Det er bare slet ikke i orden! Jeg HÅBER at i får hjælp NU!

Knus Fie

Det var dog vanvittigt!!!!
Hvad sker der lige puha helt ærligt...jeg håber godt nok snart at i får noget service og mest af alt afklaring på hvad det er som plager prinsessen
knus avi

Hej Rikke!!

Hvor er det dog helt igennem grotesk!!! Jeg ved slet ikke hvad jeg skal skrive andet end at det er sgu synd, både for jer, men mest af alt for Katrine!! Det er ikke på nogen måde godt nok det der er sket!!

Jeg håber for jer der kommer gang i noget og det evt "kun" er børnegigt hun har. Min yngste fætter på 13 har det og han skulle vokse sig fra det med tiden. Håbder der samme er tilfældet for Katrine. Håber ihvertfald der snart kommer nogle klare svar!!

Knus til dig fra
Julie

Min ex. har ringet til Riget i dag om mulighederne for at komme ind på deres børnegigtafdeling...
Under samtalen bliver der nævnt at Hvidovre IKKE har en gigt-børnelæge. Og Hvidovre samarbejder IKKE med Riget.
Dernæst googlede min ex. den læge som var blevet præsenteret som gigtlæge på hvidovre og iflg. google har hun ikke noget med børnegigt at gøre.
Hun har speciale i dermatologi (hud) og screening af HIV-smittede mødre. Og så vidt jeg ved falder vi ikke ind under nogle af de to kategorier.
Og det begynder at undre mig mere og mere at man kan præsentere en afdelingslæge/overlæge på en børneafdeling, som har speciale i dermatologi/Hiv-smittede, som gigtlæge.... Det er sq lidt at skide på folks tillid.
Og det gør at jeg bedre kan forstå at ingen kender til hende omtalt som gigtlæge på Hvidovre. Jeg vil kalde det falsk varebetegnelse og tryghed.
Det kan godt være at hun ved en masse om børnegigt, men når nu Riget har ekspertisen og 4 ugers ventetid, hvorfor har de så ikke smidt os derud for længe siden.

Det er muligt for os at komme på Riget. Det kræver bare en henvisning fra Hvidovre eller egen læge. Og den sidste er nok ikke noget problem at få. Vi giver dem til tirsdag til at få fingeren ud og så må vi tage den derfra.....
Hvis ikke at ortopæderne har givet svar eller "gigt"lægen har hentet et svar fra dem, så rykker vi nok hospital og så sørger Riget for at hive alle informationer fra Hvidovre.

Tænkt på de forældre, som ikke har vores overskud, samarbejdsevner og evne til at sætte os ind i tingene, er stillet... De vil blive kastet rundt som en bold i et system til de giver op eller tilfældig ryger ind i den rigtige læge...

Skal i blive syge, så sørg for at det er en simpel sygdom, som er let at gennemskue ellers er i sq dårligt stillet i det danske sygehus-/sundhedsvæsen.

Hold KÆFT hvor har de bare været slappe og er det sgu da stadigvæk!!!

Jeg sidder og er total harm over hvordan det danske sygehusvæsen er nu..
Og det er ikke bare inden for det område I er i, Det er hele vejen rundt..

Som I ved har min mor lungekræft og vi fik at vide de ikke kunne gøre andet end at give hende kemo som livsforlængende behandling.
Da min mor så beder om sine journaler for at få dem sendt til Kina, opdager hun sørme at hun har været oppe på 2 haste kræftkonferencer, hvor hun blev vurderet potentiel operationskandidat.. Hovsa det havde de sknageme lige glemt at fortælle os.

Så jeg stoler ikke en skid på dem mere og jeg glæder mig over at min mor tager til Kina for at få intensiv behandlling derude, selvom det er en dyr affære, men hvad er penge i forhold til et menneskeliv, ingenting vil jeg sige, men det hele mener lægerne jo nok, siden de "glemmer" at gi os de rrigtige oplysninger..

Knus og tanker Annette