.
Min mand og jeg har mistet vores lille pige i 21.uge. Vi var til misdannelses scanning i Silkeborg, hvor jordemoderen havde problemer med at se hvordan hendes ene fod var gjort fast til benet. Vi bliver så sendt videre til Skejby to dage senere. Vi var meget kede af det men var sikre på at lægerne kunne hjælpe hende med foden efter fødslen. Men det var langt værre end vi havde frygtet. Hendes arme og hænder var krumme og foden sad på siden af benet. Det andet ben så ud til at fungere fint. Lægen fortalte at hun og hendes to kollegaer mente at hun havde Arthrogryposis multiplex congenita(AMC). Vi måtte træffe den sværeste beslutning man kan forestille sig. Skulle vi afbryde graviditeten eller fortsætte. Vi kunne godt se at vores lille pige ville få et svært handicap hvis hun overlevede fødslen. Vi stoppede graviditeten samme aften. Vi græd meget og holdt om hinanden og blev ved med at sige det var det bedste for hende. Dagen efter blev vi indlagt på Silkeborg sygehus, hvor fødslen skulle forestå. Det var underligt at vide at hun ville være død når hun blev født. Kl 21 samme dag fødte vi vores lille pige, Sarah Simone. Vores præst havde været hos os tidligere på dagen for at bede en bøn og tale med os. Han kom også kl 22 for at velsigne Sarah Simone. Vi fik hende ind til os, holdt hendes lille hånd, kyssede hende og bare så på det lille dejlige barn. Hun var så lille og fin, men vi kunne også se at hun havde misdannelser på arme, ben og hænder. Navlestrengen var viklet 5 gange om det ene ben så hun havde spiral formet ben. Vi sov på sygehuset den nat og dagen efter købte vi en lille bamse til hende og sagde farvel. Det var hårdt, meget hårdt. Vi græd og krammede hinanden hårdt. Vi havde glædet os så meget til at blive forældre igen. Jeg har en dreng på 11år og sammen har vi en lille pige på 4år. Nu skulle de også vide at deres lillesøster var død. Da vi kom hjem var der så mange praktiske gøremål, bedemand, præst og graveren skulle vi tale med. Der skulle arrangeres en bisættelse, vi skulle vælge kiste, urne og gravsted.14 dage forinden købte vi seng og så på lyserøde kjoler.....
Vi mistede Sarah Simone d. 29/4 og vi holdt bisættelse d. 6/5. Vi får måske hendes urne i slutningen af denne uge eller starten af næste. Min mand Kristian har været hos mig igennem hele forløbet men starter op på arbejde igen imorgen torsdag. Vi har alle forskellige måder at bearbejde sorg på og jeg tror det er vigtigt for min mand at komme afsted igen. Selv er jeg sygemeldt på ubestemt tid da jeg tidligere har været plaget af depression. Overlægen på fødestuen anbefalede at jeg startede op med Sertralin allerede før jeg fødte Sarah Simone. Jeg var ellers stoppet før jeg blev gravid og der var intet der kunne få mig til at tage dem imens jeg var gravid. Udover Sertralin tager jeg Imoclone til natten så jeg kan sove hele natten. Jeg er meget plaget af skyldfølelse over at vi stoppede graviditeten. Vi kunne godt se at der var svære misdannelser men hvad nu hvis hun kunne blive opereret og det kunne hjælpe hende. Omvendt ville det nok også være hårdt at se hvor
svært hun ville få det og vide at vi godt kendte til disse misdannelser. Hvilket liv ville hun få, hvor længe ville hun leve. Lægerne på Skejby kunne ikke garantere hun ville klare sig resten af graviditeten eller efterfølgende. Der bliver ca født 8-10 børn årligt i DK med sygdommen AMC. Vi sagde nej til obduktion fordi vi ikke kunne bære det i vores hjerter at nogen ville skære i hende. Vi fik lavet fostervandsprøve på Skejby men ellers intet andet der kan belyse hvad der kan være gået galt. Det kan godt være der kommer mange oplysninger eller halve men det er også svært at huske og skrive det hele. Har selv mange spørgsmål og ved ikke hvordan jeg skal få tiden til at gå når jeg bliver alene. Håber jeg er stærk nok til at få sendt Emma i børnehave hver dag selvom det også er rart at have hende hos mig. Vi er meget knyttet til hinanden.
Vi bor kun 400mtr fra Grønbæk kirke, hvor Sarah Simone skal begraves. Vi har sammen med graveren fundet et flot sted med solopgang, hjertetræ på den ene side og tæt ved indgangen til kirken. Jeg kommer til at besøge hende meget når hun kommer hjem, hver dag og sikkert flere gange om dagen. Vi valgte at tage billeder af hende sammen med os, jordmoderen hjalp til. Hun er meget sød og kommer herud til os for at snakke hele forløbet igennem. Vi vil lave en mindebog for Sarah Simone med billeder, udskrifter af forløbet, præstens tale, salmerne vi sang og breve med vores egne tanker og følelser.
