Graviditet » Klinefelter Syndrom

Klinefelter Syndrom (KS) er en medfødt kromosomafvigelse, som kun rammer drenge.

Drengene er født med et ekstra X kromosom (kønskromosom), og betegnes derfor også som XXY drenge. Der fødes i Danmark ca. 1 ud af 660 drenge med KS. Ca. 25 % er diagnosticeret inden fødslen. Ca. 75 % bliver først diagnosticeret i barne- eller teenageårerne eller i voksenalderen, når de skal udredes for barnløshed. (Kilde: Rigshospitalet).

En undersøgelse foretaget af den engelske Klinefelter Association KSA (www.ksa-uk.uk) har påvist, at en stor del af disse drenge/mænd har problemer med forsinket sprogudvikling (42%), problemer med at lære at læse og skrive (77%), samt problemer med korttidshukommelse, koncentration, at kunne udtrykke sig, motoriske problemer, svært med adfærd og socialisering. Drengene kan opleve problemer med auditiv læring, og for dem er visuel kommunikation og visuelle undervisningsmetoder afgørende for, at de kan følge med i skolen. Der er ingen grund til at tro, at engelske drenge og mænd, der oplever problematikker grundet Klinefelter, skulle opleve tingene anderledes, end tilsvarende danske med Klinefelter. 

Standardtests, (som vi kender dem her i Danmark), hvor nogle børn vurderes inden skolestart på ordkendskab, auditiv spændvidde, arbejdshukommelse, barnets forståelse af spørgsmål, barnets svar på disse med hele sætninger i grammatisk korrekt rækkefølge samt spontan tale, er derfor tvivlsomme som måleparametre for KS drenges sprogmæssige modenhed, fordi disse tests simpelthen ikke er egnede til barnets behov. KS drenges intelligens ligger gennemsnitligt på middel eller en lille smule under middel. (Kilde: Johannes Nielsen: Klinefelter – en orientering).  

KS drenge kan være en lille smule mindre og mere spinkle end deres jævnaldrende, med tendens til lange tynde arme og ben. Som teenagere udvikler de sig lidt langsommere end de andre drenge, og har tendens til at blive ret høje. KS drenge tilbydes almindeligvis mandligt kønshormon fra ca. 11-12 års alderen, for at kunne udvikle mere mandlige træk som dyb stemme, øget hårvækst og muskler og knogler. Behandlingen er livslang, og påvirker udover de fysiske symptomer ved sygdommen, også psykologiske aspekter såsom humør, energi og selvtillid, som oftest i positiv retning. En Klinefelterdreng vil fra ca. 6 års alderen blive tilknyttet Rigshospitalets afdeling for Vækst & Reproduktion, der følger ham resten af livet. Konstateres Klinefelter senere, tilknyttes han når det opdages. En Klinefeltermand er som oftest steril, det er yderst sjældent at han kan blive far, dog er der en meget lille mulighed med hjælp til kunstig befrugtning.

Når man som dansk forælder, pårørende, pædagog, psykolog, skolelærer mm. skal finde vejledninger for hvordan man bedst muligt møder og støtter drenge, der er påvirket af KS, støder man på udfordringer. Der kan googles og læses adskillige sundhedsfaglige danske artikler, der i langt overvejende grad refererer til de fysiske karakteristika ved Klinefelter. Der er meget lidt psykosocial litteratur på dansk, og det er kun fremhævet med få linjer. Der mangler materiale, hvor man kan få klarlagt og præciseret fundamentale psykologiske og sociale forhold med henblik på undervisningsvejledninger, forebyggende indsatser, pædagogiske indfaldsvinkler og lign., som der også må anses for centrale.

KS drenge er imidlertid ikke en homogen gruppe af syge børn, og de skal absolut ikke sygeliggøres, men de har et handicap, som er usynligt, og som for en dels vedkommende bliver bemærket af andre – også børn - uden at det kan defineres kort. Det skal understreges, at der er Klinefelterdrenge- og mænd, der lever helt almindelige liv, og ikke oplever sig berørt af deres handicap. Nogle oplever blot enkelte problematikker, der ikke påvirker deres dagligdag specielt.

Informationen er nyttige for de forældre der ved, at de venter en Klinefelterdreng, eller som får det konstateret senere. Informationen er også nyttig, hvis der kunne være mistanke om Klinefelter. Der er som beskrevet 75% der først diagnosticeres ret sent/som voksne, så hvis der er en række symptomer, der kunne pege i retning Klinefelter, og andre muligheder er udelukket, kan egen læge konsulteres med henblik på en kromosomtest.

Sidst, men ikke mindst, det er en lige så stor inspiration og glæde at være mor til en XXY dreng som en XY dreng. Han kan mødes langt bedre, hvis hans omverden har forståelse.  

Tekst af Marlene Pedersen

Forrige side Næste side

Terminsberegner

Beregn din termin

Den første dag i din sidste menstruation:

Antal dage i din cyklus:

(Mellem 22 og 45 dage)

Antal dage fra du har haft ægløsning til du får din menstruation (luthealfasen):

(Mellem 9 og 16 dage)

Beregn termin

Anslået befrugtningsdato:
Forventet terminsdato:
Så langt er du:
Fødselsgruppe: